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中国国家罕见病注册系统NRDRS

中国国家罕见病注册系统(National Rare Diseases Registry System of China, NRDRS)由北京协和医院负责建设的国家级罕见病在线注册平台。

NRDRS的建设目标是确立统一的罕见病注册标准和规范,联合全国罕见病临床研究的优势单位,形成罕见病研究协作网络,在全国范围内开展患病率相对较高、疾病危害较大的罕见病注册研究,推动我国罕见病临床诊疗能力提升,达到国际先进水平。

罕见病系统建设概况.png

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